企画・制作／読売新聞社広告局
希少疾患への偏見をなくし、
多様性のある社会を目指して
Rare Disease（レアディジーズ）とは希少・難治性疾患のこと。希少であるがために一般の理解や認知が進まず、様々な誤解や社会的偏見が課題となっているのをご存じでしょうか。そうした社会的偏見の解消に向け、2月14日、識者らを招き、シンポジウムを開催しました。
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東京大学
先端科学技術研究センター 准教授
小児科医熊谷 晋一郎氏 -
網膜色素変性症当事者
パラ競泳アスリート富田 宇宙氏 -
NPO法人
IBDネットワーク理事秀島 晴美氏 -
大阪大学大学院
医学系研究科保健学専攻
教授
小児科専門医・臨床遺伝専門医酒井 規夫氏
左から
- ●東京大学 先端科学技術研究センター 准教授
小児科医 - 熊谷 晋一郎氏
- ●網膜色素変性症当事者 パラ競泳アスリート
- 富田 宇宙氏
- ●NPO法人 IBDネットワーク理事
- 秀島 晴美氏
- ●大阪大学大学院 医学系研究科保健学専攻 教授
小児科専門医・臨床遺伝専門医 - 酒井 規夫氏
Rare Disease（レアディジーズ）とは希少・難治性疾患のこと。希少であるがために一般の理解や認知が進まず、様々な誤解や社会的偏見が課題となっているのをご存じでしょうか。そうした社会的偏見の解消に向け、2月14日、識者らを招き、シンポジウムを開催しました。
弱さをさらけ出せる関係が
社会的偏見をなくす第一歩
社会的偏見をなくす第一歩
東京大学
先端科学技術研究センター
准教授
小児科医
先端科学技術研究センター
准教授
小児科医
熊谷 晋一郎氏
患者さんがよりよく生きるために
医療同様に、社会も進歩を
医療同様に、社会も進歩を
大阪大学大学院
医学系研究科保健学専攻
教授
小児科専門医・
臨床遺伝専門医
医学系研究科保健学専攻
教授
小児科専門医・
臨床遺伝専門医
酒井 規夫氏
自ら積極的に発信することで
偏見を解消し、前向きに
偏見を解消し、前向きに
網膜色素変性症当事者
パラ競泳アスリート
パラ競泳アスリート
富田 宇宙氏
疾患があっても自分らしく
生きるために共に考えたい
生きるために共に考えたい
NPO法人
IBDネットワーク理事
IBDネットワーク理事
秀島 晴美氏
ファシリテーター：
RDD日本開催事務局 西村 由希子氏
Rare Disease Day とは
症例数が少ない、病気のメカニズムが複雑といった理由で、いまだ診断や治療法が十分に進まず、苦しんでいる希少疾患の患者さんは世界に数多く存在し、日本では約600万人と推計（※）されています。そのような患者さんの生活の質の向上を目指す啓発活動の一つが、毎年2月最終日の「Rare Disease Day（世界希少・難治性疾患の日）」です。この活動は2008年より欧州で、10年より日本で始まり、様々なイベントが開催されています。
※武田薬品工業株式会社刊行白書「日本における希少疾患の課題」より
