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希少疾患当事者とともに作るインクルーシブな社会

希少疾患当事者とともに作るインクルーシブな社会

「インクルーシブ」という言葉、ご存じですか? ダイバーシティ(多様性)とともに語られることが多い言葉ですが、その意味は単に「多様性を受け入れる」ということに留まりません。相手を一方的に助けるという意識ではなく、互いに支え合いながら一緒にできることを見つけていく。それがインクルーシブな社会です。そんな社会について考えるシンポジウムがRare Disease Dayのイベントとして開催されました。

Short Speech

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01:インクルーシブデザインで 「ために」ではなく「ともに」作りあげていく 塩瀬 隆之氏/02:病気や障害の有無ではなく個人として向き合い尊重する社会に 小澤 綾子氏/03:テクノロジーで孤独を解消し居場所を創造 結城 明姫氏
01:インクルーシブデザインで 「ために」ではなく「ともに」作りあげていく 塩瀬 隆之氏/02:病気や障害の有無ではなく個人として向き合い尊重する社会に 小澤 綾子氏/03:テクノロジーで孤独を解消し居場所を創造 結城 明姫氏
Panel Discussion

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伝える、聞く、想像する、そして一緒に考える 誰もが過ごしやすい社会のために、一歩踏み出す勇気を
伝える、聞く、想像する、そして一緒に考える 誰もが過ごしやすい社会のために、一歩踏み出す勇気を
分身ロボットカフェ「DAWN ver. β」
テクノロジーによる人々の新しい社会参加の形の実現を目指して、株式会社オリィ研究所が運営するカフェ(東京・日本橋)。難病や障害などにより外出が困難な人々が、分身ロボット「OriHime」を遠隔で操作してサービスを提供する。
分身ロボットカフェ「DAWN ver. β」https://dawn2021.orylab.com/

Rare Disease(希少疾患)とは
患者さんの数が少ないことや病気のメカニズムが複雑なことなどから、治療・創薬の研究が進まない疾患で、日本の患者さんは約600万人と推計(※)されています。Rare Disease Day(RDD)は、より良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質(QOL)の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動で、毎年2月の最終日が「Rare Disease Day」として定義されています。
https://globalgenes.org/rare-disease-facts/ に基づき推計
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世界に尽くせ、タケダ

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