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2023年10月22日 Sponsored by 小野薬品工業株式会社

病と向き合う子どもと
家族のスポーツキャンプ

兵庫県神戸市しあわせの村

スポーツで輝くこどもたちの笑顔

長期療養生活を送る子どもたちの青春づくりをスポーツでサポートしようと、
認定NPO法人「Being ALIVE Japan」が取り組む地域プログラム「スポーツキャンプ」が小野薬品工業の協力により、
関西で初めて開催されました。初秋の澄み渡る空の下、子どもたちとその家族約30人がスポーツで共に汗を流し、
花火やバーベキューを楽しむなど、かけがえのないひとときを胸に刻みました。

仲間との青春づくりを応援

難病や慢性疾患などで長期的な治療・療養生活が必要な子どもたちは国内に約25万人いるとされています。「Being ALIVE Japan」では、日常生活で制限されがちなスポーツに安心して取り組み、仲間との出会いの機会を提供しようと、治療や体調などの事情に合わせた様々なプログラムを用意。大学やプロのチームへの入団体験を通じて成長を育む「入団プログラム」、入院中でも運動に親しめる「病院プログラム」、今回のように地域社会でチームスポーツを通して絆を深める「地域プログラム」の3本柱で活動を展開しています。

運動を通して心の距離縮める

スポーツキャンプは1泊2日の日程で行われ、兵庫、大阪、奈良から参加した9家族がフラッグフットボールやラクロス、ラグビーなどに初挑戦しました。「Being ALIVE Japan」の北野理事長、小野薬品工業の辻󠄀中聡浩取締役専務執行役員による挨拶の後、プログラムがスタート。趣旨に賛同した関西学院大学の運動部やジャパンラグビーリーグワン「レッドハリケーンズ大阪」の選手らが手ほどきし、チームに分かれてミニゲームを実践。最初は戸惑いがちだった子どもたちも、徐々に息のあった動きでボールをつなぎ、円陣やハイタッチで互いのプレーを盛り上げるまでになりました。夕食を囲むころには昔からの友達のようにすっかり打ち解け、そばで見守る家族も生き生きとした姿に目を細めていました。

実験で学ぶ薬のヒミツ

スポーツで汗を流した後には、小野薬品工業による薬のワークショップ「薬のヒミツ・マナブ」が開かれました。子どもたちは白衣姿で実験に臨み、錠剤が液体の中でどのように溶けるかを観察しました。また「薬は正しく服用することが大切」「病気を治療する新しい薬をつくるため、研究者たちが日々奮闘している」などの話に、子どもたちは熱心に聞き入っていました。参加した子どもたちからは「実験が楽しかった!」「薬のことがよく分かった」との声が溢れていました。

VOICE

参加者の声

仲間と共に過ごす
かけがえのない時間
陽翔はると 君(9)ご一家
恒 陽翔君 ご一家

初めて挑戦する競技も多い今回のキャンプを、夏休み前から指折り数えて楽しみにしていた陽翔君。家族と一緒にプレーするフラッグフットボールでは、積極的に声がけを実践。フラッグを取ろうと近づくお父さんをかわし、ボールを見事にゴールまで運びました。

陽翔君は「お父さん、めっちゃ本気やった。いつもは一緒にスポーツをすることがないので、すごく嬉しかった」と大喜び。母親の弥優みゆさんは「いろんな病気を乗り越えてきた友達と時間を共にして、自分ひとりじゃない、仲間はいっぱいいるって励まされたと思います」と優しい眼差しを向けていました。

初めての家族旅行で
最高の思い出に
髙橋 理恩りおジェイコブ 君(7)ご一家
髙橋 理恩ジェイコブ君 ご一家

今回が初めての家族旅行になった理恩ジェイコブ君。ホテルに泊まること自体も楽しみで、ワクワクと胸を躍らせていたといいます。「家族でのお泊まりがとても嬉しい。新しい友達といろんな話もできた。いっぱい体を動かしたから、ご飯がいつもよりおいしかった」と満面の笑みを見せてくれました。

母親の幸子さんは「家とはまた違った嬉しそうな表情を見ることができ、親としては感謝しかありません。できることに光を当て、体験を積み重ねることで、自信につなげていってほしいです」と感無量の様子でした。

大人とも交流
妹と思いっきり楽しむ
梅本 瑚青こはる さん(10)ご一家
梅本 瑚青さん ご一家

妹の木乃実このみさんと初めて姉妹でイベントに参加した瑚青さん(写真右)。花火大会などのレクリエーションでは、本気になって一緒に遊んでくれるボランティアら大人と大はしゃぎ。「いろんな人が優しくしてくれて、妹と一緒に思いっきり楽しめた」と目を輝かせていました。

母親のかおりさんは「ラクロスなど初めての競技にも積極的で、みんなで何かをすることが大好きなんだなと改めて感じました。スタッフの方々との交流も楽しみにしていたようで、本当に嬉しそうでした」と話していました。

INTERVIEW
可能性は無限大
価値観変えるスポーツの力

私自身、5歳で原因不明の難病と診断され、15年間にわたり入退院を繰り返しました。周囲が常にできることにフォーカスしてくれたおかげで、「病気だから」と可能性に線を引かずにすみました。活動の原点はアメリカで入院中の子どもたちがスポーツをする取り組みに出会ったことです。できないプレーは当然ありますが、周囲にサポートを求めるなかでコミュニケーション能力が養われ、仲間ができることで自信を深めていく姿を見て、スポーツは病気の子どもにとっても可能性や選択肢を増やす力があると感じました。

病気でもできることはたくさんあるという価値観にマインドセットできれば、治療への向き合い方が変わってきます。大人になった時、最初に語りたくなる体験が青春だと思います。病気でもかなえられる青春づくりを通して、子どもたちが治療の先にある夢を信じ、生き生きと輝けるためのきっかけをつくっていきたいです。

認定NPO法人
Being ALIVE Japan 理事長
北野 華子さん
(きたの・はなこ)慶應義塾大学環境情報学部卒業、京都大学大学院医学研究科社会健康医学専攻修了。米国シンシナティ小児医療研究センターでのインターンなどを経て、埼玉県立小児医療センターで「チャイルド・ライフ・スペシャリスト」として勤務。2016年にBeing ALIVE Japanを設立
認定NPO法人 Being ALIVE Japan
伊藤 秀一 主任教授
横浜市立大学大学院
医学研究科
発生成育小児医療学
伊藤 秀一 主任教授
病気への理解促進
活動の広がりに期待

子どもの仕事とは「食べる、寝る、遊ぶ、笑う」です。目いっぱいこれらの仕事をさせてあげると、子どもたちはすこやかに育ちます。なかでも「笑う」はとても大切な仕事です。小児科病棟などにスポーツ選手やボランティアの人たちが訪問してくれると、単調な入院生活に変化やリズムができ、子どもたちは元気と勇気をもらえます。非日常の楽しい時間は病気を忘れさせてくれ、治療に前向きな気持ちをもたらします。一方、退院後も通院や薬の服用が必要な子どもたちも少なくありません。今回のような活動がさらに広がり、子どもたちが自分の病気のことを当たり前に話せる社会が訪れることを期待します。

(いとう・しゅういち)横浜市立大学医学部を卒業後、国立成育医療研究センター腎臓科医長などを経て、横浜市立大学大学院医学研究科発生成育小児医療学(小児科学)主任教授に就任。小児の腎臓やリウマチ疾患を専門とし、薬剤開発や治療法の確立に力を注ぐ

小野薬品工業のサステナブル経営方針

創業から300余年、私たちは社会とともに歩んできました。
「病気で苦しむ人を救いたい」という想いを実現するため、
不可能と思われていた革新的な新薬を次々と創出してきました。
私たちはこれからも、企業理念の実践を通じて人々の健康に貢献するとともに、
責任ある事業活動を通して、持続可能な社会の実現に挑戦し続けます。