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一人で悩まないで
乾癬と前向きに付き合って、
いきいきと自分らしい毎日を

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慢性の皮膚疾患である乾癬。日本国内に約43万人の乾癬患者さん(※1)がいるといわれていますが、その病状や患者さんの悩みについて、残念ながらまだ正しく理解が進んでいるとは言えません。
さまざまな症状がある乾癬ですが、共通しているのは皮疹など、見た目に目立つ症状が現れること。そのため、身体のみならず精神的な負担も大きい病気であり、多くの患者さんが「病院へ行きづらい」「医師に何を伝えたらいいかわからない」といった悩みを抱えています。ここでは、乾癬という病気や患者さんが日常的に抱える悩みを考えながら、患者さんが医師と円滑なコミュニケーションを築くための一助となるヒントをご紹介します。

※1 Takahashi H, et al. J Dermatol. 2011; 38(12): 1125-1129

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日常生活や治療における
乾癬患者さんの悩み

  • 皮膚疾患である乾癬は、見た目に顕著な症状が現れるため、患者さんは、痛みやかゆみなどの身体的な苦痛だけでなく、精神的な苦痛にもさいなまれます。他人にうつる病気ではないにもかかわらず、皮疹やボロボロと剥がれ落ちる鱗屑(りんせつ)に気後れし、人目を避けて家に引きこもるようになったり、心の病を併発したりするケースも少なくありません。そうでなくとも、「プールや温泉、美容院に行きづらい」「鱗屑が剥がれ落ちた落屑が目立つので、色の濃い服が着られない」「肌が露出する半袖の服が着られない」など、日常的なQOL(生活の質)も低くなる傾向にあります。(※2)
    また、乾癬は慢性疾患なので、医師と相談しながら根気よく治療を進めていく必要があり、そのための医師とのコミュニケーションが不可欠です。長く付き合う医師に患者さんの正直な思いや希望を伝え、話し合うためのコミュニケーションが重要なのです。このコミュニケーションのためには、乾癬の治療法などに関する多くの情報の中から正しい情報を手に入れ、活用することも大切です。

    ※2 日本皮膚科学会

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納得のいく治療を叶えるための
コミュニケーションを
実践している患者さんたちの声

納得のいく治療をしている患者さんたちの、医師へ自身の希望を伝える「きっかけ」を紹介します。治療におけるコミュニケーションのヒントに触れて、一歩踏み出してみませんか。

  1. voice 1

    わかりやすく正しい情報を得て
    「患者力」を上げていけば
    人生のあり方も変わってくる

    特定非営利活動法人東京乾癬の会P-PAT 理事長
    大蔵 由美 さん

    以前、病院へ行くこと自体、ハードルが高いと感じていた時期がありましたが、先生に思い切って、「息子とプールに行けるようになりたい。そのための治療がしたい」と伝えたところ、先生も私の声を待っていてくださったことがわかり、思いが伝わったことで積極的な治療につながりました。そして、患者同士でも、受診時のコミュニケーションがいかに大事かをよく話しています。
    また、世の中にはいろんな情報があふれていますが、分かりやすく正しい情報を入手し、治療を通してどうなりたいか、を考えるきっかけにしていただければと思います。乾癬は今の時代なら、誤った情報に惑わされたり、過度に恐れたり、遠回りをしなくても、ちゃんと治療することができます。「慢性疾患だから病院に通うのはやめよう」という患者さんの声を聞いたことがありますが、今はいろんな治療法があります。医師とのコミュニケーションを通して「患者力」を上げていけば、やりたいことが叶えられ、人生のあり方も変わってくると思います。

  2. voice 2

    根拠のある情報を得ることで、
    どうありたいかを考えるきっかけになる

    京都乾癬の会 会長
    上野 雄一郎 さん

    皮膚科は混んでいることが多く、先生も多忙なので、自分の希望を話すことはなかなか難しいと思います。私もそれまで「医者に物を言うなんて……」と遠慮していましたが、同じ病気を持つ人たちと話したことから「先生に自分の希望を話しても大丈夫なんだ」と気づき、あらためて先生と治療についてコミュニケーションをとるようになりました。
    ネットで調べるだけでなく、製薬会社が発信しているような医師が監修している情報を得ることは、自分が今後どうしたいかを考えるきっかけにもなります。そのうえで、やはり自己判断で対応するのではなく、病院で先生に相談したほうが、結果的にはなりたい自分への近道になると思います。
    以前は、自分の中で抱え込み、症状が気になって健康診断も受けられないことがありました。みなさんも一人で悩まないで、先生とコミュニケーションをとり、前向きに治療に取り組んでほしいと思います。

  3. voice 3

    自分の伝えたいことを整理すれば、
    医師に希望を伝えられる

    あきた乾癬友の会 代表
    佐藤 佳路子 さん

    先生に自分の思っていることを話すだけでなく、さらに自分の希望を伝えられることで、やりたかったことができるようになりました。
    以前は、病気に対する愚痴や文句ばかりで、乾癬になってしまった自分の運命を呪ってさえいました。ですが、今は過去の自分のような境遇にいる患者さんを励ます側にいます。同じ悩みを共有する人、サポートやきっかけは身近にあります。
    乾癬でいろいろなことをあきらめてしまいそうになっている患者さんは、ぜひ、一歩踏み出してほしいと思います。

患者さんと医師との
コミュニケーションの
きっかけづくりをサポート!

  • 医師とどのようにコミュニケーションをとればいいかと悩む乾癬患者さんが多いという現状を背景に、日本イーライリリー株式会社と鳥居薬品株式会社では、患者さんが納得のいく治療を受けられ、患者さんのQOLを向上させることを目的にLINE公式アカウントを開設しました。このアカウントの最大の特徴は、受診前に、患者さん自身の希望を医師に伝えるための対話の練習ができることです。このLINEのチャットボット機能を利用することで、治療に関する希望がまとまった画面が自動的に作成され、それを医師に見せることで、患者さんが自身の希望を伝えるきっかけづくりをすることができます。また、このアカウントでは、乾癬に関するさまざまな情報コンテンツも提供しています。

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LINEアカウントを体験してみました

  • LINEアプリのようなサポートツールによって、「自分の希望を話しても平気だよ」「先生も患者さんからの相談を待っているよ」と背中を押してもらえるような気になります。先生に何をどう伝えるかの参考になりますし、自分が言いたいことを整理できるのも良いと思います。(大蔵さん)

  • 一人で悩まないで、こういったLINEをきっかけに、ぜひ先生とコミュニケーションをとってほしいと思います。(上野さん)

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